Le 15 octobre, la star des médias sociaux Rania est morte des suites de sa maladie. À l’âge de 16 ans, sa famille voulait rendre hommage.
Rania, frappée par la progéria
Venue d’Annemasse, en Haute-Savoie, Rania n’était pas une adolescente comme les autres. Atteinte d’une maladie génétique rarissime, la progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford,, elle vivait avec une épée de Damoclès : son espérance de vie ne dépassait normalement pas 13 ans. Mais Rania a défié les statistiques. Elle a gagné quelques années, arrachées à la maladie, pour aller au bout de ses rêves. Le syndrome dont elle souffrait entraîne un vieillissement accéléré et reste, pour l’instant, sans solution médicale.
Avec 771 000 abonnés sur Instagram et 352 000 sur YouTube, Rania affichait une assurance qui forçait le respect. Ses vidéos, souvent teintées d’humour, la montraient aux côtés du YouTubeur gamemix treeoff. Leur complicité a marqué les esprits, comme il le confiait au moment d’évoquer la disparition brutale de la jeune fille, le 15 octobre.
Quelques jours avant son départ, Rania tenait à partager son histoire. Safar Taouih, journaliste pour Brut, l’a accompagnée le temps d’une journée, le temps d’un portrait. Aujourd’hui, ces images prennent un tout autre sens. Malgré la peine, la famille de Rania a souhaité que son dernier souhait soit respecté : témoigner et transmettre son énergie au monde.
Un reportage bouleversant
Le 17 octobre, soit deux jours après le décès de Rania, Safar Taouih a partagé ce message sur Twitter : « Ce rapport devrait être publié ce week-end. En attendant, Rania est morte. Sa famille voulait qu’on lui envoie cette vidéo de toute façon pour lui rendre hommage.
Dans la vidéo, on découvre Rania dans son quotidien, sans filtre. Dès les premières secondes, elle pose un regard lucide sur sa maladie, non sans autodérision : « Pourquoi je n’ai pas de cheveux ? Je n’en sais rien. Mais voilà… Je suis petite, j’ai des maladies de vieux parce que je vieillis plus vite. Genre arthrose et tout », lâche-t-elle. Avant d’ajouter, sourire aux lèvres : « Mais je n’ai pas encore la maladie d’Alzheimer, donc ça va ! »
Parmi les rêves qu’elle portait, celui de devenir actrice lui a échappé. Mais la jeune femme n’a pas tout perdu : grâce à son ami gamemix treeoff, elle a pu enregistrer une chanson en studio. Un souvenir précieux, gravé à jamais.
Dans l’actualité évoquée autour de ce drame, d’autres noms circulaient : le fils de Julie Ricci hospitalisé en urgence, Marine Lorphelin contrainte par de nouvelles restrictions ou encore Rym Renom inquiète pour la santé de sa fille. Mais une chose reste : le courage de Rania, sa lucidité, et ce sillage lumineux qu’elle laisse derrière elle. Ses mots, ses sourires, sa force, tout cela continue de circuler sur la toile, bien après le souffle court de l’actualité.